طفلة بريطانية تعاني من مرض وراثي نادر يتسبب بتقشر جلدها مع كل لمسة

 

طفلة بريطانية تعاني من مرض وراثي نادر يتسبب بتقشر جلدها مع كل لمسة

تعاني طفلة بريطانية منذ ولادتها من مرض نادر يسمى بـ"انحلال البشرة الفقاعي" يجعل جلدها ضعيفا يتقشر بفعل أي لمسة خفيفة.

أن "هولي شو والتي تبلغ من العمر 7 أعوام تعاني من مرض عضال منذ الولادة جعل جلدها رقيقا مثل الفراشات".
وقالت والدة الطفلة إن "الأطباء اكتشوفا إصابة هولي بمرضها منذ ولادتها عندما لم يتمكنوا من الرحم، فقاموا باستعمال جهاز الشفط الذي يسحب الاطفال من رؤوسهم"، مضيفة أن "رأس هولي لم يتحمل مثل هذا الضغط وقد تقشر الجلد من أسفل رأسها ليقوم الأطباء بتقطيبه بضمادات واقية".

وتابعت الأم بالقول إن "أصعب عملية بالنسبة لها هو الاستحمام كل ثلاثة ايام حيث تضطر لاستعمال كرسي متحرك لكي لا تدوس على جلد قدميها، إضافة لتغيير الملابس، فهي تصرخ بألم مع كل جرح جديد، ولكن حالما انتهي، تنهض مسرعة لتستمر في اللعب"، مشيرة إلى أن "هولي تتحلى بقدر من الصبر والتفاؤل لا يملكه معظم الأشخاص في ظروف أفضل منها".

ويعتبر "انحلال البشرة الفقاعي" مرض وراثي يحدث نتيجة خلل في أحد الجينات المسؤولة عن تشكيل الكيراتين ويسفر عن نقص مادة خاصة في الجسم تعمل كغراء وتنجم عن رضح صغير، أو احتكاك ميكانيكي.

ونظمت والدة هولي موقعا خاصا بابنتها هدفه جمع الأموال لمساعدة هولي، حيث قامت حتى الآن قامت بتجميع 1071 دولار أمريكي فقط، ولكنها تأمل ان يرتفع العدد بعد نشر قصتها.

ذكر أن المصابين بهذا المرض لا تتجاوز أمراضهم عادة أكثر من 30 عاما لان المرض يجعلهم أكثر تعرضا لبعض أنواع السرطان، وكثيرا ما تؤدي اصاباتهم الى انتقال العدوى.

المصدر: منتدى الخليج