مأساة طفل سعودي يصيبه مرض نادر

 

مأساة طفل سعودي يصيبه مرض نادر

مأساة طفل سعودي يصيبه مرض نادر يتساقط جلده مجرد لمسه



شاءت إرادة الله أن يولد وهو يحمل بين جنباته معاناة وآلاما تئن من حملها الجبال، فمنذ نعومة أظافره أصيب بمرض انتفاخ الجلد الفقاعى والتصاق الأصابع وهو مرض وراثى نادر، يؤدى أى احتكاك بسيط بالجلد إلى نزعه، مما يتطلب معه عناية فائقة بجميع أنحاء الجسم . وتصاعدت معاناة محمد وأسرته فى بادئ الأمر، عندما قررالأطباء عدم وجود علاج لهذا المرض النادر.

ويروى الاب الذي يعمل معلماً بإحدى المدارس مأساة ابنه قائلاً: فور اكتشاف إصابة ابنى بهذا المرض النادر انقلبت حياة الأسرة رأساً على عقب وغابت البسمة عن الشفاه ورحلت السعادة عن منزلنا بلا رجعة.

ويضيف الأب "من هذ اليوم تعهدت أمام الله ثم نفسى على بذل كل جهدى لعلاج ابنى حيث طفت جميع المستشفيات بطول المملكة وعرضها لمدة 3 أعوام كاملة وحصلت خلالها على مراجعة لعيادة الجلدية والأسنان والأطفال بمستشفى الملك فيصل التخصصى، وتم إجراء عمليتين جراحيتين لفصل الأصابع ولكنها سرعان ما عاودت الالتصاق مرة أخرى بسبب صعوبة التغييرعلى الأصابع بعد إجراءالعملية والذي يتطلب ضرورة تخدير ابنى فى كل مرة وكأنها عملية جراحية جديدة.

ولم أجد حلاً سوى تجهيز غرفة خاصة بابني ليعيش فيها، وهي ذات درجة حرارة معينة، وذلك بهدف إبعاده عن مصادر التلوث المتنوعة للحد من تفاقم حالته التى تزداد تدهوراً يوما بعد يوم.

و يستطرد الأب قائلاً: عندما بلغ عمر ابنى 4 أعوام سافرت به إلى ولاية " كيرلا " الهندية أملاً فى العثور على علاج ناجح لإنهاء معاناته وآلامه بعدما أخبرني أحد أصدقائي بإمكانية شفاء ابني من هذا المرض الجلدي بواسطة العلاج بالأعشاب هناك ولكنى رجعت أحمل خيبة الأمل، بعدما اكتشفت أن العلاج لا يزال قيد التجربة وايضا يستلزم ضرورة الاقامة هناك لمدة طويلة تتجاوزعاما على الأقل.

ويشير الأب الحزين والدموع تسبق كلماته قائلاً: ابنى يتميز بالذكاء والتفوق الدراسي بين أقرانه فهو دائماً يحصد أعلى الدرجات فى الامتحانات وسبق تكريمه أكثر من مرة بمنحه شهادات التقدير والتفوق وسيحظى قريباً بتكريم صاحب السمو الملكى الامير محمد بن فهد أمير المنطقة الشرقية.

و الآن أصبح مستقبله مهدداً بالضياع بسبب هذا المرض النادر الذي تسبب في إصابته بتشوهات وندبات بالغة فى يديه وجميع أنحاء الجسم مما أفقده القدرة على الإمساك بالأشياء حتى بالقلم وعجزه عن قضاء احتياجاته الأساسية، حيث تقوم والدته بإطعامه ومساعدته فى باقى أموره الحياتية .

و أخيرأ وبعد أن أوشكت على اليأس، بدا فى الأفق بصيص من الأمل فى الشفاء. عندما أوضح تقرير مركزالأبحاث بمستشفى الملك فيصل التخصصى إمكانية علاج ابنى بــ " الخارج " بطريقة تحرير التقـفع وتغطية الجلد المسلوخ بعد تحرير الأصابع باستخدام مادة تعرف بــ " ابيلجراف " والتى لا تتوافر لدى المستشفى وتحتاج إلى مبلغ كبيرلا أقوي عليه بعد أن أنفقت كل ما أملك علي علاجه طوال 12 عاما

المصدر: منتدى الخليج